art therapy

Era caduta la notte. Avevo abbandonato i miei utensili. Me ne infischiavo del mio martello, del mio bullone, della sete e della morte. Su di una stella, un pianeta, il mio la Terra, c’era un piccolo principe da consolare! Lo presi in braccio lo cullai. Gli dicevo: <il fiore che tu ami non è in pericolo….Disegnerò una museruola per la tua pecora … una corazza per il tuo fiore…Io…>. Non sapevo bene cosa dirgli mi sentivo. Mi sentivo molto maldestro. Non sapevo come toccarlo, come raggiungerlo…il paese delle lacrime è così misterioso.

Antoine de Saint-Exupèry, Il piccolo principe.


Davanti  al  dolore di un bambino ti senti esattamente così: impotente, maldestro. L’unico modo per entrare in contatto con lui e il suo dolore è ascoltarlo, ascoltare la sua anima, i suoi bisogni e impegnarsi a rispondere con lealtà ai suoi bisogni e non ai propri.


art therapy

Vorrei affrontare il tema del dolore  nel bambino proponendovi un viaggio tra le stanze del nostro reparto di Onco-ematologia pediatrica del policlinico di Catania. Cercherò di farvi incontrare, attraverso il mio racconto, alcuni di questi bambini, adolescenti, proponendovi con l’immaginazione di entrare voi stessi in queste stanze, ed incontrare questi piccoli pazienti, le loro famiglie e accompagnarli in questo percorso della malattia Oncologica in tutte le sue fasi.

L’accoglienza in reparto, la comunicazione della diagnosi sia ai familiari che al paziente. L’accompagnamento alle procedure mediche previste dal protocollo di cura, che possono essere dolorose sia fisicamente ma anche, e vorrei sottolineare soprattutto psicologicamente da sopportare, senza un adeguato supporto. Oggi ci soffermiamo in particolare in questa fase, adesso entriamo insieme in queste storie.

La prima storia  di art therapy che vi voglio presentare, è di una bimba di nome “Adi” di 4 anni, di origine rumena affetta dalla nascita da una rara malattia spina bifida, ma giunta a noi per la comparsa di una grave forma tumorale allo stomaco.

Quando è arrivata in reparto era già stata ricoverata per quasi tre settimane in un altro ospedale al reparto di chirurgia pediatrica e aveva subito un intervento per asportare il tumore non andato a buon fine.

La prima volta che sono entrata nella stanza, Adi appariva devastata dalla sofferenza, era rannicchiata nel letto, con il volto della madre vicino al suo. Mi ricordo che la madre la invitò ad aprire gli occhi, dopo qualche istante lo fece, ma subito strizzò gli occhi  e chiuse i pugni, era terrorizzata dal camice bianco.

Il nostro camice non è normale, è pieno di disegni colorati, bottoni variopinti, quindi sentii che era necessario che la rassicurassi, avvicinandomi e descrivendole il mio camice, sottolineando che non ero un medico come gli altri, ma ero lì per giocare con lei, ascoltarla se voleva dirmi qualsiasi cosa.

Adi non parlava dal giorno dell’intervento,

questo ci venne riferito dalla madre, ma parlava con il corpo, difatti come mi trasmise il suo terrore, mi fece anche capire rilassando la postura del corpo, che potevo stare in quella stanza, un po’ di più.

La “compliance” di Adi con il personale medico, infermieristico e quindi a tutte le procedure era nulla. Quindi molto faticoso, frustrante per i medici e anche per i genitori che aumentavano il loro senso d’impotenza e di colpa, come se fossero stati loro a volerla tenere lì e costringerla a quelle cure che apparivano come torture.

Il  lavoro da fare con Adi si prospettava  lungo e complesso. In questo caso, fondamentale è la collaborazione di tutta  l’equipè medica, infermieri con gli psicologi e chiaramente un coinvolgimento della famiglia, in particolare focalizzandoci  a supportare la madre, sempre accanto alla figlia da più di un mese in un contesto ospedaliero.

Nella stanza di Adi, ci andavo quotidianamente, e ogni giorno portavo qualcosa con me: pupazzi, libri di storie supportate da immagini, fogli, matite e colori, e ogni giorno Adi mi consentiva di stare un po’ di più con lei, di rivolgermi uno sguardo che durasse di più.


art therapy

Ogni giorno in collaborazione con i medici, quando doveva farsi una qualsiasi procedura, prelievo, misurazione pressione, tac, ecografia ecc, si cercava di farlo sempre con la mia presenza.

In quei momenti, anche se Adi sembrava di essere disinteressata, di non capire, le spiegavo ciò che doveva essere fatto, utilizzando un linguaggio semplice ma dicendo la verità.  Durante la procedura continuavo a mostrarle immagini, raccontare storie.  Sentivo che lei comprendeva perfettamente, infatti, lentamente si mostrava  sempre più rilassata, anche durante le procedure.

Un giorno come sempre entrai nella stanza di Adi, ma questa volta qualcosa era cambiato. Adi non era rannicchiata come sempre, la trovai con la testa sollevata sul cuscino, la madre mi riferì che aveva ripreso a parlare con lei. Così come facevo di solito, mi misi accanto a lei e le mostrai un libro di animali, mimandoli.

Arrivati all’elefante, Adi mi guardo dritta negli occhi ripetendo Elefante!!

Da quel momento iniziò a sorridere e ad interagire nel gioco. Iniziò a collaborare un po’ di più con i medici, anche se ancora mostrava comportamenti di difesa strizzando gli occhi e non parlando, ma interagiva con tutte le atre figure, colleghi e qualche volontario.

Dopo qualche settimana Adi doveva fare una procedura fastidiosa di pulitura alla ferita. Quel giorno casualmente io con la mia collega avevamo portato dei piccoli angioletti colorati. Eravamo tutte e due presenti alla procedura e abbiamo giocato a far volare questi angioletti da Adi per starle vicino quando sentiva dolore.

Da quel momento gli angioletti diventarono il suo ”oggetto transizionale”  che le dava forza e supporto quando doveva fare qualcosa di doloroso. Li stringeva nella manina e la magia della favola che noi gli raccontavamo si avverò. Il dolore lo sopportava meglio. Iniziò ad avere più fiducia nei medici che avevano rispettato i suoi tempi, la sua anima.

Adi riprese a parlare e anche a camminare, e sorrideva sempre a tutti. Fortunatamente il suo corpo ha risposto bene alla chemioterapia ed è andata a Milano ad affrontare l’intervento. Sempre con i suoi angioletti.


Angela Militello

il terzo caso: “la storia di marco”